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Das Schlafapnoe-Syndrom bei einem Kind mit Down-Syndrom

– ein Erfahrungsbericht

Obstruktives Schlafapnoe-Syndrom bei einem Kind mit Down-Syndrom – ein Erfahrungsbericht

Bei Kindern mit Down-Syndrom tritt das obstruktive Schlafapnoe-Syndrom aufgrund besonderer anatomischer Verhältnisse im Gesichts- und Mundbereich, relativ enger Atemwege, häufig auftretender Infekte und anderes häufig auf. Dr. Ekkehart Paditz von der Universitäts-Kinderklinik Dresden geht davon aus, dass aufgrund der Vielzahl von Faktoren, die Atmungsstörungen im Schlaf auslösen können und bei Kindern mit Down-Syndrom gehäuft auftreten, etwa „30 (bis 70?) Prozent aller Kinder mit Down-Syndrom an einem obstruktiven Schlafapnoe-Syndrom leiden.“

Als unsere Pflegetochter Anna im Alter von 5 Jahren zu uns kam, bemerkten wir sofort ihr auffälliges Schlafverhalten:

Sie schlief mit stark überstrecktem Kopf oder versuchte im Sitzen zu schlafen, wobei sie nach vorn über kippte und in dieser Stellung weiterschlief.
Sie schnarchte laut.
Die Atmung war immer wieder unterbrochen.
Sie rang oft nach Luft oder die Luft wurde mit viel Kraftaufwand eingezogen und wieder herausgepresst.
Sie wachte oft auf und setzte sich dann sofort auf.
Sie war oft in der Nacht aktiv (spielte mitten in der Nacht) und bereits in den frühen Morgenstunden wach und nicht mehr zum Schlafen zu bewegen.

Diese Symptome wurden noch gravierender, sobald Anna auch nur leicht erkältet war. Sie erwachte dann oft panikartig und schlief nur wenige Stunden.

Wir beschrieben diese Situation mehreren Ärzten verschiedener Fachrichtungen und hörten viele Antworten, die uns beruhigen sollten: Anna würde schlecht träumen; sie müsse sich an die neue Situation in einer Familie erst noch gewöhnen; sie hätte eine große Zunge; Kinder schlafen unruhig; Pseudokrupp wäre viel schlimmer; das ist bei diesen Kindern eben so...

Jedoch ließ uns dieses Schlafverhalten keine Ruhe, und so machten wir etwa ein Jahr später auf Anregung unserer Kinderärztin eine Aufnahme mit einem Kassettenrekorder, wobei wir die lauten Schlafgeräusche aufzeichneten. Die Kinderärztin und der HNO -Arzt waren entsetzt und schickten uns, da im HNO-Bereich keine Auffälligkeiten zu finden waren, sofort zu einem Arzt für Innere Medizin, der auch schlafmedizinische Untersuchungen durchführt. Von diesem bekamen wir einen Untersuchungskoffer für die Nacht, und mit dieser Untersuchung bekamen wir nun endlich die Bestätigung, dass Anna unter erheblichen Atemaussetzern leidet. In dieser untersuchten Nacht traten insgesamt 149 Atemaussetzer mit einer durchschnittlichen Länge von 21 Sekunden auf. Die Gesamtdauer der Apnoen betrug 89 Minuten.

Der Arzt schlug uns eine Behandlung mit Theophyllin vor, die zunächst eine deutliche Besserung brachte. Jedoch hatten wir auch mit einer erheblichen Nebenwirkung zu tun: Anna war bereits morgens um 3 Uhr wach und fidel. An ein Einschlafen war nicht mehr zu denken.

Als die Dosierung von Theophyllin reduziert wurde, stieg auch die Anzahl der Apnoen wieder stark an, so dass wir uns entschlossen, eine Untersuchung in einem Schlaflabor durchführen zu lassen. Durch einen Artikel in einer Zeitschrift, in dem Dr. Paditz das Problem von Atmungsstörungen im Schlaf und deren Auswirkungen bei Kindern mit Down-Syndrom beschreibt, wurden wir auf das Kinderschlaflabor in Dresden aufmerksam.

Die Untersuchungen im Schlaflabor bestätigten die Diagnose, dass bei Anna ein obstruktives Schlafapnoe-Syndrom vorliegt und dass für sie eine CPAP -Therapie wichtig wäre.
Anna merkte sehr schnell, dass ihr das CPAP eine große Erleichterung brachte und tolerierte die Maske von Anfang an gut. Dennoch traten bei Bewegungen im Schlaf Probleme durch das Abstreifen der Maske auf. Mit zunehmender Gewöhnung stieg die Tragezeit der Maske kontinuierlich auf ca. 7-8 std. pro Nacht.
Dennoch wirft die CPAP -Therapie bei Kindern (mit Behinderung) einige zusätzliche Probleme auf:

1. Das bereits angeführte Problem des Abstreifens der Maske im Schlaf beziehungsweise durch Bewegungen im Schlaf bedeutet für uns Eltern mehrmaliges Aufsetzen der Maske am Abend und in der Nacht, da Anna dies allein nicht schafft.

2. Das Problem der Maskenanpassung : Masken sitzen bei Kindern anders und müssen anderen Anforderungen entsprechen als bei Erwachsenen. Einige Masken, die wir ausprobierten saßen vom Aufbau her schlecht und verrutschten schnell. Andere machten einen häufigen Lagewechsel nicht mit oder hatten sofort Luftlecks, wenn Anna am Daumen nuckelte.

Das größte Problem aber war, dass kleine, für ihr Gesicht passende Masken, die bei Anprobe zunächst passend wirkten, im Schlaf ihre Oberlippe hochzogen, was ständig zu Luftlecks führte. Dies dürfte ein spezielles Problem bei Kindern mit Down-Syndrom sein, da bei diesen häufig eine inaktive und daher oft verkürzte Oberlippe zu beobachten ist. Auch zwei individuell angepasste Masken konnten hier keine Abhilfe schaffen.
Anna schläft jetzt mit einer Maske, die für ihr Gesicht eigentlich zu groß ist, dadurch aber die Oberlippe herunterdrückt und teilweise bis in den Mundbereich reicht. Der flexible Maskeneinsatz sorgt dafür, dass dennoch keine Leckagen auftreten. Die Haltebänder wurden so angebracht und eingestellt, dass ein Verrutschen in die Augen verhindert wird.

Diese Maske hält den oben genannten Anforderungen stand. Einziger Nachteil sind die vielen Kleinteile der Maske, die Anna immer wieder zur Demontage reizen und oft in der Nacht gesucht werden müssen.

3. Es treten immer wieder Phasen auf, in denen Anna die Maske schlecht toleriert oder nur eingeschränkt trägt. Dazu gehören Infektionen der Nase, die bei Anna mitunter lang andauern und nur schwer zu behandeln sind. Auch eine Druckerhöhung wegen leichter Auffälligkeiten im REM Schlaf tolerierte sie nicht und zeigte dieses durch ständiges Wegwerfen der Maske. Als der Druck schließlich auf den Ursprungswert zurückgestellt wurde, brauchte sie 4 Wochen bis sie die Maske wieder ohne Probleme akzeptierte.

4. Für Untersuchungen, Diagnostik und Beobachtung der Therapie im Alltag braucht es sehr viel Zeit und Geduld . Kinder brauchen zum Beispiel Zeit, um an Untersuchungsgeräte herangeführt zu werden, sie müssen ausprobieren dürfen und ähnliches. Dafür müssen einfühlsame Ärzte gefunden werden, die sich diese Zeit nehmen und die Eltern mit einbeziehen.

Trotz der genannten Probleme bringt die CPAP -Therapie für Anna und uns Eltern große Erleichterung:

Endlich kann Anna entspannt im Bett liegen und ruhig, ohne Angst und Panik schlafen. Sie muss nicht mehr nach Luft ringen. Für uns alle eine wichtige Erleichterung.
Anna kann nun viele Stunden den Schlaf als echte Erholung genießen.
Ihre Immunlage hat sich deutlich verbessert. Es treten weniger häufig Infekte auf, und auftretende Infekte sind längs nicht mehr so heftig als zuvor.
Anna wächst wieder. Anna war mehrere Jahre lang kaum gewachsen und hatte kaum an Gewicht zugenommen. Nach einigen Monaten CPAP -Therapie begann das Wachstum und die Gewichtszunahme.
Anna ist aufnahmefähiger und agiler geworden.
Eine mittelgradige pulmonale Hypertension hat sich zurückgebildet.

Anna merkt selbst, wie gut ihr die Druckbeatmung tut und verlangt jeden Abend durch Gesten und Gebärden nach der Maske.

Wie kann eine SHG -Schlafapnoe betroffenen Kindern und ihren Eltern helfen?

Mögliche Aufgaben für Schlafapnoe-SHGruppen sehe ich in folgenden Bereichen:

Die SHG vor Ort sollte Eltern von (neu) betroffenen Kindern Adressen von anderen Eltern, Ärzten und anderen Institutionen anbieten können, bei denen diese Informationen und Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch erhalten.
Jede SHG sollte möglichst regional ein Netzwerk von Ärzten/Kliniken vermitteln können, die Fragestellungen von Eltern zum Schlafapnoe-Syndrom beantworten können und gegebenenfalls in Zusammenarbeit eine Diagnose interdisziplinär möglichst schnell erstellen können.
Bei besonders schwierigen Fragestellungen oder bei Kindern mit speziellen Behinderungen sollte die SHG gezielt Adressen vermitteln können. Da in diesen Fällen meist weite Wege anstehen werden, sollten diese Ärzte / Institutionen auch bereit sein, eine telefonische Vorinformation der Eltern zu leisten.
Information der Öffentlichkeit, dass Schlafapnoen auch bei Kindern auftreten können und welche schwerwiegenden Auswirkungen dies haben kann.
Information der Öffentlichkeit, der speziellen SHG -Gruppen für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, der Kinderärzte und der Frühförderstellen vor Ort, dass Kinder mit Down-Syndrom besonders gefährdet sind, ein obstruktives Schlafapnoe-Syndrom zu entwickeln.
Hilfestellung bei der Frage der Maskenanpassung sollte gegeben werden. Eine Ausleihmöglichkeit von verschiedenen Masken wäre wünschenswert.

Gabriele Anders
Martin-Luther-King-Str. 10, 36041 Fulda